八月大儿子患重型地中海贫血 母亲微信求救
谈晓宜抱着儿子在南方医院做检查
[九江新媒体JJXMT.CN]核心提示:出生只有8个月的谈逸辰,是桂林街道办事处洪山村张家自然村村民张威威、谈晓宜夫妇的第二个孩子,也一名活泼可爱的小男婴。前不久,谈晓宜感觉儿子的皮肤越来越白,头发越来越黄。后经多家省内外医院检查,被认定患有先天性重型地?泻F堆?。这种疾病由于合成红细胞出现异常,导致红细胞寿命缩短,只能依靠外界输入红细胞。为了挽救儿子的生命,张威威、谈晓宜夫妇只好带着儿子南下广州求医,后经南方医院检查,院方提出:要么长期输血祛铁,要么做骨髓移植。然而,无论是长期输血祛铁,还是做骨髓移植,都需要巨额的医疗费用,一下子难倒这对年轻的夫妇。前几天,被儿子的病情逼得无奈的谈晓宜,只好通过微信发出求救。
可爱的儿子被检出“重型地中海贫血”
1988年出生的张威威,是桂林街道办事处洪山村张家自然村的一名帅气小伙子。2008年,张威威认识了正在街上开童装店的码头镇苏山村姑娘谈晓宜,两人一见钟情。谈晓宜1989年出生,比张威威小一岁,在相处了一段时间后,双方正式确定恋爱关系。
张威威是一个单亲家庭的孩子,父母亲离异多年,一直由父亲带大。46岁的父亲是一名普通的农民,平时在工地上卖苦力活。饱受单身之苦的父亲,巴不得儿子早日娶个能持家的儿媳妇。2012年,两人正式结婚。第二年,女儿出世,让一家人感到幸福不已。
女儿刚满一岁,谈晓宜接着又怀孕了,9个月后,儿子谈逸辰又来到人世,更让全家人疼爱不已。谈逸辰只有两个月大,就显得比同村半岁大的婴儿还要懂事,就能给父母亲卖萌,表现种种可爱的表情,全村的妇女们都喜欢这么个懂事的孩子,平时都喜欢逗小逸辰乐一乐。
今年刚过完春节,没有固定工作的张威威,在朋友的介绍下,准备带妻儿到上海发展。就在夫妻俩张罗着准备远赴上海时,突然感觉到儿子谈逸辰的皮肤越来越白,头发也显得越来越黄。于是,夫妇俩就决定带儿子市妇幼保健院做个检查,检查结果:重度贫血。
夫妇俩对检查结果不放心,第二天,又带儿子到市人民医院检查,结果仍然是重度贫血。意识到问题的严重性后,他们又来了九江市妇幼保健院。经过做骨穿,化验血,发现孩子黄岛肝脾大,脸色苍白,有地贫(地中海贫血)的表现,但检查结果要半个月才出来。
期间,他们经历了做骨穿抽骨髓和病危的痛苦,经过医院的输血后,才发现儿子病情基本稳定。
巨额医疗费用难倒年轻夫妇
3月20日,九江市妇幼保健院的化验结果出来:谈逸辰患有重度地中海贫血。当医生将化验结果交到张威威、谈晓宜夫妇手中时,这对年轻的夫婿仿佛天塌了一般,感觉连哭的力气都没有了。
“地中海贫血”这个此前他们从没听说过的词汇,此时却像千斤重担压得张威威、谈晓宜夫妇喘不过气。“医生说,做手术至少要50万,去哪里凑?!”谈晓宜难过地说。
重度地中海贫血,这种疾病由于合成红细胞出现异常,导致红细胞寿命缩短,只能依靠外界输入红细胞。看到妈妈哭得那么伤心,只有一岁多的女儿用小手去为妈妈擦眼泪。望着一双年幼可爱的儿女,谈晓宜决定选择坚强。
听说广州那边治疗地中海贫血的效果明显,3月22日,张威威、谈晓宜夫妇带着一双儿女前往广州寻医。23日,他们首先来到番禺中心医院,医生经检查后给了他们两个方案:一是长期输血祛铁维持他基本的寿命;一个就是做骨髓移植。
张威威、谈晓宜夫妇知道,输血祛铁的费用就是一个无底洞,医生估计维持到成年输血祛铁的费用,就是400万元以上;而骨髓移植的风险高,成功率低。两个方案,无论是哪一个,无疑都是一个漫长的过程,时间、金钱都是持久战。
为了确保儿子的病情能得到稳妥治疗,第二天,夫妇俩又将儿子转到国内治疗地贫最权威的南方医院。
被逼无奈母亲只好发微信求救
来到南方医院后,夫妇俩决定在医院住下来为儿子治病,由著名的地贫专家李明富教授亲自主治。由于父亲是普通的农民,夫妇俩也没有固定的工作,多年的积蓄早已花费一空。面对巨额的医疗费用,张威威、谈晓宜夫妇一愁莫展。
每当夜晚,望着熟睡的儿子,张威威、谈晓宜夫妇总是泪流满面。当丈夫张威威不堪疲劳睡着的时候,谈晓宜就一个人将白天拍摄的照片以及儿子病情的变化通过微信的方式向朋友表达着自己的苦闷。
治疗重型地中海贫血是一个非常漫长的过程,谈晓宜必须时刻注意儿子的身体状况,“孩子身体里的血红蛋白指数非常低的时候,他的抵抗力会特别弱,最怕他生病。”谈晓宜通过微信和QQ告诉记者。
为了照顾儿子,20多岁的谈晓宜几乎没有睡过一个安稳觉。长期输血导致大量铁元素在小逸辰的身体里富集,体内铁元素的含量已经是正常人的4倍,这使得小逸辰的肝、脾、心脏都受到了影响,张威威、谈晓宜夫妇不得不一边带着孩子输血,一边给孩子输液进行去铁治疗。
“去铁主要依靠输液,大概需要8个小时左右,我怕他晚上睡着跑了针,就不合眼一直看着他。”谈晓宜说。
“如果没有了儿子,我不知道自己今后是个什么样子!”谈晓宜说,自己不能没有儿子,儿子是自己的心头肉,不管花多大的代价,也要挽儿子的生命。
于是,谈晓宜决定将儿子的病情通过微信的方式,向社会散发。当天,一篇《来自一个微弱家庭的求助,救救这个弱小的生命吧》的求救信在微信上转发,微信中有她儿子的照片和诊断书,谈晓宜远在瑞昌的朋友万霞、蔡洁等人又将此微信转发给记者,记者通过自己的平台向外扩散。
爱心从四面八方涌来仍然杯水车薪
当这篇《来自一个微弱家庭的求助,救救这个弱小的生命吧》求救信通过记者在微信转发后,转发这篇微文的微友越来越多,一时间,来自全国各地的微友们,自发地通过网上向小逸辰的账户上汇款。
通过账户上转来的钱有好几百笔,高的有500元,低的有20元,几乎是来自全国各地。微友“小石英英”汇来了100元,并祝小逸辰早日康复。微友“小马哥”同样汇来100元,也祝福小逸辰早日复康。微友“小糖果”汇来了20元钱,同样表达着自己的一份爱心。微友“戒不掉的梦想”汇来了166元钱,表达着祝福小逸辰在早日康复的同时,能一帆风顺……短短的两天时间,微友的汇款达5万元余元。
一名来自东莞的微友通过微信了解到小逸辰的病情后,专程赶到广州看望小逸辰,并表示:如果孩子的病能得到救治,他准备一个人捐款10万元,帮助小逸辰治疗。
谈晓宜在微信上告诉记者,医生告诉她,儿子属于先天性地中海贫血,地中海贫血也属家族遗传性疾病,而且只要有条件还是会遗传的。通过对家人的检查,医生发现一家人都不同程度存在地中海贫血。谈晓宜还告诉记者,她非常感谢那些素不相识的微友们的帮助,尽管有不少微友在帮助儿子汇来了爱心款,但与巨额的治疗费相比较,仍然是杯水车薪,她希望能得到社会更广泛的关注,救救自己的儿子。
“目前,我就已负债累累,但为了挽救儿子的生命,我们会苦苦坚持下去……”说到伤心处,谈晓宜早已泣不成声。(浔阳晚报 记者 朱淳兵 文/摄)
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