九江一25岁男子患上罕见病 全身皮肤发黑
[九江新媒体JJXMT.CN]江南都市报讯 付珍珍摄影报道:今年25岁的吴新德在10年前患上了一种罕见的怪病,病魔不仅仅摧残着他的身体,也让他性格发生改变,小伙越来越自闭,天天把自己锁在房中,前些天在家里突然昏迷,要不是父亲及时撬门,将他送往医院救治,后果不堪设想。
男子患上罕见病终生不能停药
8日上午,记者来到九江市第一人民医院内分泌科,见到了躺在病床上的吴新德。输着液的吴新德体形消瘦,显得特别憔悴,浑身皮肤呈现出不正常的棕黑色,无法与人正常说话交流。他的母亲站在病床前给他按摩。
吴新德
吴新德的主治医师九江市第一人民内分泌科副主任医师董爱武告诉记者,吴新德患上的是原发性慢性肾上腺皮质功能减退症(阿狄森氏病),皮肤发黑是其症状之一,这种病在人群中的发病率是十万分之一。吴新德患病有10年时间,现在已经严重到肾上腺危象。目前对这类患者只能采取替代治疗,患者需每天定时定量服药,终生不能停药。吴新德此次病情加重其中一个原因就是服药不规律。
医生介绍,吴新德于2007年就在一医院确诊患有阿狄森氏病,今年8月2日下午,他在家中昏迷被送到医院抢救,经诊断发现吴新病情加重,危及到生命。经过5天的治疗,吴新德病情已稳定,可少量进食。
董爱武说,住院6天,吴新德花费了1万多元的医药费,如果病情好转,后续只需长期服药,但如果病情加重,后续医疗费用就不好估计了。
体弱多病至退学患病后越来越自卑
吴庆华告诉记者,儿子吴新德从小体弱多病,随着年龄增长,身体越来越虚弱,后被确诊患上了阿狄森氏病。初中时,吴新德身体虚弱到无法从床上爬起来上课,只能退学回家。
“那个时候还小,性格还挺活泼的,还有朋友跟他在一起玩。慢慢的朋友都结婚成家,在外面赚钱了,他就很孤独、很自卑。”吴庆华说,因为儿子身体十分虚弱,生活无法自理,也没有能力出去工作。这些年,儿子性格越来越孤僻,常常把自己锁在房间里。
8月2日中午,吴庆华没看到儿子出来吃午饭,就去敲他的房门,发现房门反锁,怎么叫都没人回应。到了下午,吴新德还没有出房门,这让一家人慌了神。吴庆华连忙撬锁,发现儿子在床上昏迷不醒,急忙将儿子送往医院救治。
吴家是典型的农民家庭,吴庆华在家种地,妻子则靠做裁缝和在工厂做夜工贴补家中,他们还有一个小儿子正在上学。夫妻二人的收入除了全家的日常开支,全用到了大儿子的医药费上。这一次住院费用,还是亲友们东拼西凑的。对于儿子后续的治疗,吴庆华非常担忧,既担心儿子的病情加重,又担心后续治疗费用无力支付。
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