“渐冻人”背后的冰冷世界 唯有爱才拥有力量

　　噩梦突至手逐渐使不上劲

 

　　9月22日下午，记者来到李耀青的家中，55岁的他正静静的躺在床上，左侧鼻翼插上了输氧的气管，胸前插着一条人造的胃管用来进食。每天他只有两个动作：睁眼天亮，闭眼天黑。

 

　　妻子王霞告诉记者，三年前，李耀青健康如常人，只是在某一天干活时突然感觉左手使不上劲，但这并没有引起他的注意，可病情似乎并没有随着他的不在意而有所好转，直到他感觉自己吃饭连端碗都有些费力的时候，才意识到，自己可能生病了，便前往社区医院诊治。此后一年里，李耀青都在工作与就医之间奔波。除了左手越来越没有力气，似乎看不到其他的症状，直到他的左手完全抬不起来。 2012年，王霞陪李耀青来到九江市第一人民医院检查，被确诊为“肌萎缩侧索硬化症”，也就是俗称的渐冻人症。医生告诉他们这个病目前没有治疗的办法，在病发后只有3到5年的存活时间，可他们还是辗转去了外地多家大型医院求医，对他们来说，只要有希望就绝对不能放弃。

 

　　全身“渐冻”家人不抛弃不放弃

 

　　自从生病以后，李耀青就再也无法工作了，妻子每天下班后就陪伴在他身边。刚开始时，两人还能说说话，可随着病情的恶化，李耀青连说话也变得越来越吃力。他曾经想过不要放弃，可眼见着自己的身体一点点的僵硬，没有药，也没有治疗的方法，渐渐地，李耀青开始绝望。随着病情的加重，并发症也会越来越多，每次入院都需要花费不菲的医疗费，至今李耀青家中已欠下了数万元的外债。王霞说：“夫妻就是要过一辈子的，他生病我就一直照顾他陪着他，人没了，要钱有什么用？有爱才有力量，哪怕真到了那一天，我也会守着他。”此时，记者看到，李耀青的枕巾也已经湿了一大片。

 

　　如今，李耀青的家中被各种杂物堆砌得满满当当，他直挺挺地躺在卧室床上，身上插着各种管子，眼睛睁得很大，直直地看向天花板，始终没有眨一下，但可以看出，他一直在努力听着记者与妻子的对话。李耀青的床头柜上，摆放着一台正在运作的微型呼吸机，这是房间里发出的唯一的声音。“他刚确诊的时候还是很乐观的，之前能说话的时候，还计划等病好了之后带我出去好好的旅游，好好的重新享受生活，可谁知道……”看着李耀青的身体每况愈下，王霞擦了擦眼泪说，不管怎样，自己和女儿女婿都会竭尽全力为他看病，不抛弃不放弃，只希望他“冻住”的速度能慢一些，让家人多陪陪他。

 

　　注重精神支持全家人打一场硬仗

 

　　所谓“渐冻人”是肌萎缩侧索硬化症(英文简称“ALS”)患者的俗称。因为“ALS”患者感觉神经并未受到损伤，依然保有智力、记忆力、感知能力，但肌肉则渐渐变得萎缩、无力，直至瘫痪，如同被“冻住”。在九江市第一人民医院神经内科医生郑团圆看来，“渐冻人”症甚至比癌症还要残忍得多。

 

　　“对于病人来说，它的残忍不仅仅是因为没有可以治愈的方式和药物，更在于大多数的渐冻人最终都是因为呼吸衰竭而死亡，但这个过程中，他们的头脑清醒如常，清晰地目睹自己生命消亡的全过程。”郑团圆告诉记者，目前渐冻人症只能依靠药物维系生命，越往后期，患者的自理能力就越差，甚至无法自理，这时需要患者家属不上班或请专人照顾，还需要购买轮椅、呼吸机等，也会加重经济负担。

 

　　郑团圆表示，目前“渐冻人”除了治疗上亟待有力的帮扶外，对于渐冻症家庭的关怀和精神支持是非常重要的事，得了这个病，家属要有持久作战的心理准备，不仅仅是因为高昂的治疗费用，巨大的精神压力也会让他们承受得更多，需要全家人依靠坚强的意志打一场硬仗。（滕滕）